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A cura della redazione – Si è svolta oggi la tavola rotonda “EmoAzione 2017-2020 – Priorità e risposte per le persone con emofilia e le loro famiglie”, al ministero della Salute a Roma, promosso da FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofilici, in collaborazione con Fondazione Paracelso Onlus, l’Associazione italiana dei centri emofilia (Aice), l’Istituto superiore di sanità, e altri esperti e rappresentanti del mondo accademico e clinico, coordinati da Fondazione Charta e con il contributo incondizionato di  Roche.

L’evento si è tenuto, presso il Ministero della Salute, in via Lungotevere Ripa, 1 ed ha chiamato all’azione tutti i protagonisti della Community dell’emofilia e le Istituzioni, per lanciare un programma triennale volto a dare risposte ai bisogni non ancora soddisfatti nella gestione della patologia e garantire una migliore qualità di vita a tutte le persone con emofilia.

Il piano di azione e chiedere consiste quattro priorità: offrire maggiori informazioni, diagnosi e assistenza specialistica adeguata alle persone con emofilia e alle loro famiglie; promuovere un’attività di ricerca ad hoc sulla patologia; garantire l’accesso a percorsi personalizzati di assistenza sanitaria e assicurare l’integrazione fra assistenza clinica e sociale.

Sono queste le quattro priorità individuate dal progetto ‘EmoAzione: 2017-2020’ per questa malattia rara ereditaria di tipo emorragico, che interessa circa 5 mila persone in Italia. Una patologia complessa, che richiede molte risorse in termini organizzativi e di costi: dai 5mila ai 18mila euro mensili per paziente a seconda della modalità del trattamento fino a 60 mila euro al mese per i casi più gravi.

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